是班傑明! 哈薩克斯坦年僅6歲男童看似老人

2018/08/20 11:30

〔即時新聞/綜合報導〕有看過《班傑明的奇幻旅程》的人,看到艾里貝哥夫(Ehlers Danlos syndrome)一定能有所共鳴,艾里貝哥夫被診斷出罕見疾病,稱為「先天性結締組織發育不全綜合症」,讓年僅6歲的艾里貝哥夫看起來猶如80歲老人。

綜合外媒報導,來自哈薩克斯坦東北部阿斯塔納市年僅6歲的艾里貝哥夫在出生一個月時,被診斷出患有「先天性結締組織異常」,俗稱「鬆皮症」,病徵會讓皮膚老化、下垂、鬆弛,而這種疾病會影響身體的結締組織,包括皮膚、肌腱、韌帶、血管、內臟等,艾里貝哥夫更是罹患了關節炎,使得他除了皮膚鬆弛還有脊椎退化的問題。

與生據來的老人面容,對年紀小小的艾里貝哥夫來說,心裡要承受的壓力不小,要面對外界的異樣眼光,與同學及朋友的相處上多少會遇到不友善的舉動,甚至是歧視,艾里貝哥夫的家人不忍他飽受這種折磨,決議為他進行「拉皮手術」。

艾里貝哥夫的母親圖貝格洛娃(Mum Zibensa Tulepbergenova)表示,阿斯塔納市中有家醫院願意冒著違反法規的風險,執意替艾里貝哥夫進行皮膚移植手術,儘管艾里貝哥夫仍不滿18歲,更說道,免費手術須等待多年,所以他們籌錢花約台幣一萬替艾里貝哥夫進行手術,許多親友及善心民眾都有出錢資助。

不過專家說「別抱持太高的期待」,表示拉皮手術無法根治皮膚狀況,術後仍然會老化、下垂、鬆弛,這是無法改變的,只能悉心照料他,減輕併發症發生的可能,對艾里貝哥夫才是最好的。

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來自哈薩克斯坦阿斯塔納市,年僅6歲的艾里貝哥被診斷出患有「先天性結締組織異常」也就是俗稱「鬆皮症」(圖擷自pomosh_ernarchiku Instagram )
艾里貝哥夫的家人不忍他飽受這種折磨,決議為他進行「拉皮手術」。(圖擷自pomosh_ernarchiku Instagram )

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