「泡泡龍」小女孩得總統獎 會3種語言、樂觀向上

2019/06/12 13:07

〔記者張聰秋/彰化報導〕「相信自己我可以的,因為家人都那麼愛我!」今年總統教育獎得主彰化縣芬園國小女學童張彧綺,一出生就罹患先天性表皮鬆解水疱症(俗稱「泡泡龍」),才12歲充滿正面能量,她積極嘗試各種挑戰,希望將來當英文翻譯家幫助泡泡龍協會運作和病友,為了圓夢她已會英語、台語、國語3種語言,當學習遇到病痛折磨時,她會以家人的愛當後盾,激勵自己,要勇敢克服,相信自己一定做得到。

國小6年級應屆畢業生張彧綺,因為先天性疾病一出生就須與「泡泡龍」疾病共處,行動不便,皮膚會反覆受傷,每天由媽媽協助護理換藥,必須克服環境和氣溫對皮膚的刺激所導致不適,但她不以為苦,上課認真學習,從不缺席,在校成績優異,是個樂觀向上,不畏罕病、努力勤學的小鬥士。

因熱愛英文,加入校內的英文故事社團,3、4年級參加校內英語小達人比賽,多次獲得優勝,還到雲林故事館講故事給大家聽,此外,本身說得一口流利的台語加上講話的音調優美,這學期克服心理障礙參加彰化縣的閩南語演講比賽,並獲得彰化縣閩南語朗讀比賽國小組第3名,對自己跨出人生一大步。

張彧綺說,她認真過每1天,跟同學一起學習新知識,一開始接觸英文覺得很難,但媽媽告訴她想學東西、要做就要做到最好,她聽老師建議多聽CD、多練口語,漸漸地就愛上英文,學會了英文她更有自信,因為阿嬤不會講國語,她喜歡阿嬤,不要跟阿嬤有代溝,跟著阿嬤學台語,會了3種語言希望將來當英文翻譯家,幫助協會和病友。

因行動不便和外表與同儕不同,張彧綺要克服病痛和同儕異樣眼光,她遇到挫折會用愛與理念撐過,「相信自己我可以的,因為家人都那麼愛我!」

偉大出於平凡!把罕病的小孩教得這麼好,媽媽的辛酸與淚水非外人能體會,張彧綺的媽媽受訪時眼眶泛出淚水,她哽咽說,「泡泡龍」的孩子皮膚自然磨擦就會脫皮,彧綺自然產一出生時膝蓋皮膚完全不見,她可以感受出孩子對抗疾病過程的痛苦,她靠協會病友家人的分享與鼓勵面對問題,也多帶孩子與病友互動,讓孩子知道自己不是最慘的,也不是只有自己這樣而已,還有比孩子情況更嚴重,彧綺的乖巧和貼心,表現讓她引以為傲。

縣長王惠美今頒獎表揚彰化縣4位總統獎得主,每人獲頒1萬元獎助學金,她肯定受獎者的媽媽個個都非常不簡單,「為母則強」孩子是自己的寶貝,更是甜蜜的負擔,獲獎學生能以順處逆,經過人生嚴格考驗後,發揮人性積極光明面,力爭上游的精神,可謂生命教育的最佳楷模。

4位獲獎學生分別是竹塘國中黃雅萱、員林國中林俊義、芬園國小張彧綺、新生國小陳美芳,此外,親子天下雜誌舉辦2019教育創新100活動今年募集主軸為「素養深學習」,全縣共3校獲獎,分別是竹塘國中、二林高中、及廣興國小。

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彰化縣芬園國小女學童張彧綺,一出生就罹患俗稱「泡泡龍」的罕病,但她積極嘗試各種挑戰,希望將來當英文翻譯家幫助泡泡龍協會運作和病友。(記者張聰秋攝)
彰化縣長王惠美今頒獎表揚不畏罕病、努力勤學的小鬥士,小六女學童張彧綺(右)。(記者張聰秋攝)
張彧綺,因為先天性疾病一出生就須與「泡泡龍」疾病共處,行動不便,皮膚會反覆受傷。(記者張聰秋攝)
張彧綺的媽媽(右2)用堅定的信念教出樂觀勤學的好女孩。(記者張聰秋攝)
談及照顧女兒的過程,張彧綺的媽媽仍然激動地掉下眼淚。(記者張聰秋攝)
彰化縣4位總統獎得主,分別是竹塘國中黃雅萱、員林國中林俊義、芬園國小張彧綺、新生國小陳美芳。(記者張聰秋攝)

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